Bild vergrößernBenedict Maria Mülder hat ALS und sagt: Die "Ice Bucket Challenge" hat nichts mit der Krankheit zu tun. Foto: David Heerde
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Ice Bucket Challenge Ich habe ALS - und finde das Spektakel verlogen

Benedict Maria Mülder

Ich würde auch gerne meine Arme erheben. Doch ich bin gelähmt, kann nicht sprechen, schreibe mit den Augen, leide unter ALS. Seit Wochen schaue ich auf lachende Menschen, die sich Eiswasser über den Kopf schütten. Was hat das mit ALS zu tun? Nichts. Es ist Symptom einer gestörten Öffentlichkeit.

Tolle Herausforderung. Man schaut in Vorgärten, in private Bäder, auf Hinterhöfe mit Hanfpflanzen, man sieht herumalbernde Mädchen, mal ist ein Bikini verrutscht, ein Pferd scheut nach der kalten Dusche und wirft seine Reiterin ab, mal baut ein berühmter Milliardär eine Anlage zusammen, die es ihm erlaubt, kaum einen Finger zu krümmen. Man sieht Menschen im feinen Zwirn, andere in Freizeitkleidung, wieder andere zeigen ihren nackten und gesunden Oberkörper. Allen gemeinsam, sie heben die Arme und schütten bei sommerlichen Temperaturen einen Eimer Eiswasser über ihren Kopf. (Je länger die Aktion dauert, habe ich den Verdacht, dass die Temperatur des Wassers gen handwarm tendiert.)

Die Ego-Maschine des Internets macht’s möglich. Wer nach seiner Nominierung nicht mitspielt, kommt an den Pranger. Er darf sich vom erpresserischen Druck freikaufen. Das ist aber gar nicht nötig, die symbolische Aktion, einen allzu kurzen, verlogenen Moment des Mitgefühls inszenierend, ist hohl. Das ekstatische Individuum im Miniformat.

Die Glieder liegen wie Blei ans Bett gekettet

Ich würde auch gerne meine Arme strecken und erheben. Das gelingt mir nur mithilfe eines Physiotherapeuten und schon mal beim Waschen dank der Pfleger. Seit zweieinhalb Jahren bin ich vollständig gelähmt, liegen die Glieder wie Blei ans Bett gekettet.

Vor sechs Jahren fing es an. Schmerzen in den Zehennägeln, Wadenkrämpfe, ich stolperte ohne Grund, ein Handstock musste her, ich ging noch schwimmen, die Heidelberger Acht half dem rechten Bein zu schwingen, Fußheberlähmung. Dann kam der Rollator. Faszikulationen meldeten den Muskelschwund – ALS. Knapp ein halbes Jahr später der Rollstuhl.

Heute bin ich ein Fall für die häusliche 24-Stunden-Pflege. Ich bekomme nach einem Luftröhrenschnitt durch eine Maschine, nicht größer als ein Kosmetikkoffer, die natürliche Raumluft in die Lungen gedrückt, werde sechs bis acht Mal abgesaugt, durch eine Sonde ernährt, das beste Obst und Gemüse, Öl, Sahne, manchmal Fleisch, alles püriert, viel Tee, bei Gelegenheit Bier und Champagner. Die künstliche Sondenkost habe ich nicht vertragen.

Gott hat es gut mit mir gemeint. Wir verreisen, machen Ausflüge, und ich versuche zu arbeiten, schreibe mit den Augen am Sprachcomputer, so wie auch diesen Text. Allein die Liebe meiner Familie trägt mich, die Besuche von Freunden, zahlreichen Verwandten und eine freundliche Pflegelandschaft. Alle werden auf eine harte Probe gestellt. Ich kann nicht sprechen, bin auf den Sprachcomputer, der natürlich nicht immer läuft, auf Kopfklingel und Buchstabentafel angewiesen.

Vor allem Letztere verlangt viel Geduld. Um zu signalisieren, welchen Buchstaben ich meine, kann ich nur die Augenbrauen heben, das ist mühsam und Quelle vieler anstrengender Missverständnisse. Mein 14-jähriger Sohn ist noch am besten darin, die Worte nach den ersten Buchstaben zu erahnen.

Die Kopfklingel ist ein Instrument, das Segen und Fluch bereithält. Vor allem nachts und wenn der Sprachcomputer nicht vor meinen Augen steht, ist sie existenziell für mich. Ich kann den Kopf nur millimeterweise hin- und herbewegen, wenn sie dann falsch angelegt ist, zu nah, geht eine von vielen als Höllenlärm empfundene Melodie los, eine nervenstrapazierende Angelegenheit nicht nur für die Nachbarn. Ist sie zu weit vom Kopf entfernt und unerreichbar für mich, erlebe ich Höllenqualen, die mir meine Hilflosigkeit und Abhängigkeit voll und schmerzhaft vor Augen führen.

Nur die Gedanken und Gefühle sind frei

Wie Kafkas Gregor Samsa – nur bewegungslos. Es ist ein Zustand wie zwischen fürsorglicher Festungshaft und Ferien. Man braucht sich im Zweifel um nichts kümmern, wird gewaschen und rasiert, muss nicht einkaufen, das Essen ist stets gemacht, und der Einlauf sorgt für die notwendige Abfuhr.

Zum Glück bin ich weitgehend (!) schmerzfrei, allein die Unterlippe meldet Pein, weil ich mich dreißig Mal am Tag unwillkürlich in sie verbeiße. Es bleiben die gefühlten Fuß-, Hand- und Halsfesseln. Daran wird sich auch nichts ändern. Nur die Gedanken und Gefühle sind frei. Lachen und Weinen liegen eng beieinander.

Ein Flusen unter der Nase kann zur Tortur werden

Die Augen brennen, die Tränen fließen ins Ohr, ein juckender Ort, ich beginne mich daran zu gewöhnen; ein Flusen unter der Nase kann zur Tortur werden, Gott sei Dank ist diesmal die Hand eines Pflegers zur Stelle. Man glaubt gar nicht, wie viele Juckepunkte der Körper hat.

Der Pflege eignet eine Tendenz zur Unterwürfigkeit, die ich nur schwer aushalte. Ich ärgere mich über Unzulänglichkeiten beim Buchstabieren, die manchmalige Vernachlässigung professioneller Pflegestandards, und wenn mein Wille zu lange ignoriert wird, könnte ich auf die Palme gehen. ALS-Patienten sind Traditionalisten, wollen nicht von den gewohnten Bahnen geschoben werden.

Mit anderen Worten, das Spektakel Ice Bucket Challenge hat nichts mit ALS zu tun, ist Symptom einer gestörten Öffentlichkeit. Die Krankheit ist seit hundert Jahren bekannt. Die narzisstische Mobilisierung, die manche mit dem Etikett „Altruistisch“ adeln, ist aufgesetzt, vermessen und meilenweit von aufklärerischen Absichten entfernt.

Schüttelfrost kann jeder bekommen und ist keine Besonderheit der Krankheit. Meldungen von Toten infolge der Wasseraktion erhöhen den Nervenkitzel oder sollten sie uns eine Warnung sein?

Der Zweck heiligt nicht die Mittel

Es geht aber um einen guten Zweck. Mehr als 100 Millionen Dollar konnte die amerikanische ALS-Assoziation bisher an Spenden einnehmen. Schon machen Berichte von angeblich üppigen Vorstandsgehältern die Runde und einem Etatanteil für Forschung und Entwicklung im letzten Jahr von 28 Prozent. Auch die Berliner Charité freut sich über ein Spendenaufkommen von über einer Million Euro. Pecunia non olet, Geld stinkt nicht. Aber für mich heiligt der Zweck nicht die Mittel.

Ich wünsche mir mehr echtes, freiwilliges Engagement für die Freiheit und Integrität der Ukraine gegen den Landvermesser Putin, und die Zivilgesellschaft sollte der Terror der barbarischen, islamistischen Boten des Todes von ISIS und Boko Haram nicht kalt lassen.

Benedict Maria Mülder ist Berliner Journalist. 1955 in Emsdetten geboren. Er war Mitbegründer der „taz“ und arbeitete als freier Fernsehjournalist.

 

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